Schaatsteam Huntington: Samen tegen de ziekte van Huntington
Welkom op de website van Schaatsteam Huntington!
Wij zijn een groep enthousiaste schaatsers met een missie: geld inzamelen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Deze erfelijke hersenziekte heeft verwoestende effecten op zowel de patiënt als de familie. Daarom zetten wij ons in om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen, zodat er een geneesmiddel kan worden gevonden. In januari 2025 schaatsen wij de Alternatieve Elfstedentocht van 200 km op de bevroren Weissensee in Oostenrijk. Alle donaties gaan rechtstreeks naar onderzoek.
Doe je met ons mee in de strijd tegen Huntington?
Wat is de ziekte van Huntington?
Een slopende erfelijke ziekte
De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke hersenziekte die wordt gekenmerkt door een combinatie van symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. Mensen die aan Huntington lijden, verliezen geleidelijk hun lichamelijke en geestelijke vermogens. De ziekte begint vaak tussen de 30 en 50 jaar en leidt uiteindelijk tot de dood.
Wat Huntington zo schrijnend maakt, is de erfelijkheid ervan: kinderen van een ouder met Huntington hebben 50% kans om de ziekte zelf te krijgen. De gevolgen voor families zijn enorm, zowel emotioneel als financieel.
Er is op dit moment nog geen geneesmiddel, maar dankzij veelbelovend onderzoek is er hoop. Door jouw steun kunnen we de wetenschappers helpen dichter bij een doorbraak te komen.
Onze actie
Schaatsen voor Hoop
In januari 2025 gaan wij met ons team een enorme uitdaging aan: de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee. Dit is een schaatstocht van maar liefst 200 kilometer op natuurijs in Oostenrijk. Wij schaatsen niet alleen voor de sportieve prestatie, maar vooral om aandacht te vragen voor de ziekte van Huntington en om geld in te zamelen voor het broodnodige wetenschappelijke onderzoek.
Ons doel? Zoveel mogelijk geld ophalen om onderzoekers de middelen te geven om de ziekte van Huntington een halt toe te roepen.
Help jij ons om dit doel te bereiken?
Scan de QR code en Doneer!
Maak kennis met Schaatsteam Huntington
Ons team bestaat uit een diverse groep schaatsers, allemaal met een persoonlijke connectie met de ziekte van Huntington. Sommigen van ons hebben een familielid met deze ziekte, anderen zijn gemotiveerd door de verhalen van mensen die dagelijks met deze verschrikkelijke ziekte te maken hebben. We delen één doel: de wereld een stukje beter maken door bij te dragen aan de zoektocht naar een geneesmiddel.
Mariska Verkade
“Ik heb verdrietig nieuws voor u,” zei de arts van het LUMC. Eén simpele zin, die ons gezin compleet heeft veranderd in mei 2023. Anton kreeg tijdens dit gesprek de diagnose Huntington (HD). Een progressieve hersenziekte, waar genezing voor mogelijk is. Helaas heeft deze diagnose ook gevolgen voor onze lieve dochter van 10 jaar oud. Zij heeft 50% kans om drager te zijn van deze verwoestende ziekte. Om deze reden schaats ik op 28 januari de alternatieve Elfstedentocht van 200 km op de Weissensee. Met deze actie willen we aandacht vragen voor HD en tevens financiële steun vragen. Iedere donatie groot of klein, gaat rechtstreeks naar onderzoek voor een genezende therapie of medicijn. Uw steun is een baken van hoop, moed en kracht voor alle getroffen gezinnen met de ziekte van HD.
Noa Verkade
Hulp gezocht!Ik ben Noa en ik ben 10 jaar oud. Mijn papa heeft een ziekte in zijn hoofd. Hij kan niet beter worden. Daar ben ik erg verdrietig om. Ik wil graag dat de dokters een medicijn gaan maken. Daar is heel veel geld voor nodig. Daarom ga ik lege flessen ophalen om geld in te zamelen. Mijn droom is dat de dokter dan medicijnen kan maken. Helpt u mij? Als u lege flessen heeft dan kom ik ze graag ophalen.Liefs Noa
Adriana Pols
Hoi allemaal, Ik ben Adriana Pols, getrouwd met Adri en moeder van drie hele lieve kinderen. Ik zet mij, samen met het schaatsteam, in voor het campagneteam Huntington. Mijn doel is zoveel mogelijk geld ophalen voor de behandeling van de ziekte en de ontwikkeling van medicijnen, zodat er in de toekomst hoop is voor mijn familie, die ook mogelijk deze ziekte bij zich dragen. In eerste instantie moest ik er heel erg over nadenken, omdat 200 km een behoorlijk eind is!! Maar wat is 200 km schaatsen,in vergelijking met deze ziekte? Vanuit mijn kinderjaren heb ik gezien en meegemaakt hoe mijn tante aan deze ziekte geleden heeft, dit is niet te beschrijven wat zij, en nu ook mijn neef anton doormaken! Daarom schaats ik, samen met het schaatsteam in januari 200 km voor dit doel!
Willem Groenendijk
Anton is een goede vriend die onlangs de diagnose ziekte van Huntington heeft gekregen. Deze erfelijke en progressieve aandoening heeft een grote impact op zijn leven en dat van zijn familie en vrienden. Ondanks de uitdagingen blijft Anton moedig en vastberaden. Ons Doel: We willen geld inzamelen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Door bij te dragen, help je wetenschappers om betere behandelingen te ontwikkelen en uiteindelijk een genezing te vinden voor deze verwoestende ziekte. Hoe Jij Kunt Helpen: Doe een Donatie: Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Deel Ons Verhaal: Verspreid het woord via sociale media en help ons meer mensen te bereiken. Evenementen: wij willen in januari de alternatie elf stedensocht schaatsen om geld in te zamelen. Waarom Dit Belangrijk Is: Onderzoek naar de ziekte van Huntington is cruciaal om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren en een genezing te vinden. Jouw steun kan een wereld van verschil maken voor Anton en vele anderen die met deze ziekte leven. Bedankt voor je Steun: Samen kunnen we een verschil maken.
Aagje van Vliet
Wat kan je doen voor je lieve vrienden als ze zo’n diagnose krijgen?!!Er voor ze zijn, voor ze bidden, en hun steunen in hun verdriet!Heb veel bewondering voor Anton, dat hij ondanks zijn lot, zo positief probeert te blijven.En oh zo voor Mariska die vorig jaar besloot om een sponsoractie op te zetten, om zo op haar manier mee te strijden tegen deze ziekte, voor Anton en andere lotgenoten, en zo ook voor de toekomst van onze lieve Noa.Daarom, op de vraag om haar te steunen bij haar idee om de Weissensee te schaatsen, had ik al snel besloten om met haar mee te schaatsen, al bedacht ik mij wel later dat het echt een hele uitdaging is: 200 km!Inmiddels hebben wij een leuk schaatsteam en zijn wij al een tijdje hard aan het trainen!Trainen om ons doel te halen.En dan hebben wij ook jullie steun bij nodig, door middel van een donatie of shirtsponsoring.Help ons om mee te strijden voor hun toekomst en ze hoop te geven!Liefs Aagje
Amanda Fetter
Mariska is al lange tijd een hele goede vriendin en onlangs kregen we het slechte nieuws dat haar man Anton de ziekte van Huntington heeft.We hebben in de afgelopen jaren samen veel leuke dingen meegemaakt en juist daarom wil ik haar en haar gezin ook in deze moeilijke tijd steunen door 100km mee te schaatsen met het Huntington schaatsteam.Ondanks dat ik nog nooit op noren heb geschaatst, vind ik het belangrijk om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ziekte.
Jouw Donatie Maakt Het Verschil
Steun Ons: Doneer Nu!
Elke donatie, groot of klein, brengt ons een stap dichter bij een wereld zonder Huntington. Al het ingezamelde geld gaat rechtstreeks naar wetenschappelijk onderzoek dat zich richt op het vinden van een geneesmiddel voor deze slopende ziekte.
Wil je ons helpen? Doneren is eenvoudig en veilig via onze website. Samen kunnen we een verschil maken!
Neem contact op
Heb je vragen over onze actie of wil je meer weten over hoe je ons kunt steunen? Neem gerust contact met ons op! We horen graag van je.
Frankvanvliet1985@hotmail.com